关于神经多样性的几点思考
简介:
神经多样性概念由几位高功能自闭症患者提出，旨在呼吁社会对自闭群体的包容和尊重，以及对自闭者在某些特定领域的才华予以肯定。然而， 很多激进的神经多样性的活动人士，却在此基础上进一步反对对自闭症行为的干预， 认为存在即合理。 小丫丫自闭症公益组织一直呼吁对自闭症患者的包容和尊重， 一直宣传采用有科学依据为基础的方法对患有自闭症的儿童进行干预，以使他们达到自己能够达到的高度。 因此，即使神经多样性运动也许有好的出发点，但却忽略了几个重要事实，不代表所有自闭症患者的观点和利益。 某些提法不符合科学，不尊重实情，小丫丫自闭症公益组织对这种提法持保留态度。
我们在文章之后，同时转发微信公众号， 2April星日，张雁女士的文章，“八一八神经多样性的来龙去脉”，让大家对这个运动有更多的了解。
1. 自闭症是一种真实的疾病，是一种影响多器官多系统的广泛性发育障碍。
幼年自闭患者在社交和人际沟通方面，比起同龄人来说有着显著缺陷。这种缺陷往往表现在他人是与生俱来的很多技能，于自闭症患者来说需要反复的练习才能学会。比如用食指指东西，比如发起共同关注（指指天上的飞机，回头看看妈妈，再去指飞机，期间可能说话，也可能不说话），比如用主动语言提出自己的要求而不是鹦鹉学舌。学龄自闭症儿童在语言表达，情绪控制及建立友谊方面，都会面临比其他同学多几倍的困难。否定这些缺陷和困难的存在，使得早期干预和特殊教育在家长和公众心目中显得无甚必要，毕竟没有哪一个国家的公立教育系统会把大量资源投入到“多样性”人群身上，因为那反正不是病，长大了自然就能融入社会。但现实情况是，即使在特殊教育资源比较丰富的美国，即使是获得良好教育机会的自闭症患者个体，他们取得大学或者专科学位之后也只有三分之一的人能够保持一份工作，因为处理工作当中与同事和上司的关系对他们来说太过棘手。
2. 神经多样性的概念，不能代表所有谱系人士的观点和利益
“神经多样性”的拥护者们，强调自闭症人士没有缺陷，只是与他人不同。但他们一来是自闭人群中先天条件和学习能力都比较优越的高功能患者，是相对幸运的少数派，并不能代表整个自闭症谱系上所有人的情况；二来作为成年人，他们今天的觉醒和成就也是多年学习和摸索的结果，他们接受的教育里也或多或少的包括特殊教育和早期干预，没有这些教育措施他们很可能到不了今天的高度。也许通过教育工作者和自己的艰苦努力，他们学会了很多早年曾经缺失的技能，弥补了与同龄人的差距。所以他们觉得既然已经成为社会的栋梁之才了，只是在行为习惯上与他人还有所差异，只是还保留一些特殊的癖好和恐惧，这种状态就再也不该称为疾病了，应该叫多样性才是。咋一想呢，要是人家恢复的这么好还坚称是病态，这日子还真没法过了！可是仔细一分析，他们提出的“神经多样性”概念并不是指这种大多数自闭患者无法企及的成年后的理想状态，而是自闭症本身。如果因为“神经多样性”概念的流传令人们轻视了自闭症患者面临的严峻挑战，令诊断不久的自闭儿童失去接受特殊教育的机会，那才真的是逼得这些孩子日子过不下去！多少绝望中的父母成为医疗骗局的牺牲品，只是因为太想找到缓解孩子自闭症状的偏方。如果不是因为这些症状严重的影响了孩子的健康，学习和生活，家长们又何必跟这“多样性”过不去呢？
3. 神经多样性的概念，是对自己的否定
“神经多样性”概念的提出，旨在推动社会对自闭人群的理解，尊重和包容。发起者的宗旨是：因为我本来也没生病，所以你应该接纳我。那么难道生了病的人，有残疾的人就不配得到接纳吗？在我看来，用刻意掩盖疾病本质的方法来获得公众和社会的接纳和包容，是自欺欺人，是缺乏自信，也是对其他弱势群体和残障人士的不公平。糖尿病患者也希望跟健康人拥有同样的工作机会，但他们不把自己的病症描述成“糖代谢多样性”；高血压患者也希望积极参与社会生活，但他们不说自己“血压调节多样性”。自闭症人士既然要改善自己的生存空间，就应该努力争取一种彻彻底底的接纳和包容，争取世人对自闭个体真实面目的理解和尊重(respect a person for who he is)。否则，不管你给自闭症起多么花哨的名字，别人还是巴不得你把身上的自闭特征都抹去了再来加入他们。
综上所述，用“神经多样性”来掩盖自闭症社交沟通缺陷的本质，希望籍此来赢得平等和包容的做法是不值得赞同的的。我赞同联合国秘书长潘基文的致辞，一方面承认自闭的疾病本质，一方面呼吁社会对自闭者的努力和才华予以肯定。真正的尊重，是建立在对他人潜力，品质和独特之处的欣赏之上，而无关乎疾病标签是否存在。
小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。
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以下文章转发自微信公众号， 2April星日，张雁女士的文章，“八一八神经多样性的来龙去脉”
今年自闭症日的主题是：包容和神经多样性。
很多人可能闻所未闻。什么是“神经多样性”呢？
神经多样性（neurodiversity）是自闭症人士比照“生物多样性”提出的一个概念，在上世纪90年代流传在阿斯伯格（高功能自闭症患者）的团体当中。最早提出这一概念的应该是Judy Singer，一位澳大利亚社会科学家同时也是自闭症谱系人士。1998年记者Harvey Blume在《大西洋月刊》上的一篇文章上公开提出“神经多样性”的概念，把自闭症者的大脑比作拥有不同控制系统的计算机。在稍早发表在《纽约时报》上的另一篇文章中，他使用“神经多元化”（ neurological pluralism）这一概念。
以此为发端，部分高功能自闭症者发起了“神经多样性”运动（又称为自闭症权益运动），他们把自闭症归类为“非典型神经发育”，将普通人称为“典型神经发育者”（NT）,认为自闭症者与其他普通人的神经发育不同只是差异而非缺陷，要求改善教育、工作环境支持自闭症者享有和普通人一样的生活权利。他们把自己当成同性恋者那样的少数族群，拥有与普通人不同的、独特的文化和思维方式。这一运动其实是残疾人权利运动的一部分，要求在公共交通、教育、就业、住房等方面保障残疾人士独立自由生活的权利，其中较为激进的人士反对“残障”和“治愈”的概念，认为这对于残障人士是一种歧视和伤害。同时他们也反对父母应该为自闭症负责的传统观点，认为这是社会的责任。
[Steve Silberman 著的《神经多样性》一书在美国成为畅销书]
看到这儿可能有不少人要跳起来了：这不是忌医讳药吗？
确实，神经多样性这个概念是相当有争议性的。有不少家长担心这种模糊“病”与“非病”的概念干扰自闭症者的干预治疗，有不少专业人士（主要是医生和教师）反对在专业领域使用“神经多样性”的提法。有些“神经多样性运动”的代表人物认为“神经多样性”的表述只适用于高功能自闭症人士。一位名叫乔纳森·米歇尔的高功能自闭症人士主张要治疗自闭症，他说：“它妨害我找工作交女朋友，它令我几乎不能写字，让我与人交往的能力受损。”他把“神经多样性”的提法视为“诱人的安全阀”，仅此而已。
那么，为什么要把这一有争议的提法作为今天4月2日“提高自闭症意识日”的主题词呢？
联合国秘书长潘基文在日前发表的致辞中说：“自闭症是困扰全世界数百万人的长期病患。许多国家没有充分了解这个疾病，又有太多的社会对自闭症患者避之不及。
这是一种侵犯人权行为，也是人类潜力的浪费。我亲眼目睹了自闭症患者充满活力和执着进取的精神……自闭症患者自然具备广泛的能力并对各种不同的领域抱有兴趣，他们都可以发挥自身所长，使当今世界成为一个更美好的地方。”“自闭症患者平等参加和积极参与这一事业，对于建立可持续发展目标所憧憬的包容性社会至关重要。”
不难看出，秘书长在这里采取了一种相对中庸的态度：肯定自闭症是病患，同时肯定自闭症人士的能力和潜力，反对歧视，支持自闭症者平等参与建立包容性社会。
在肯定自闭症人士的能力和支持平等参与方面，再没有比“神经多样性”更强烈的表达了。
使用“神经多样性”这个词是否意谓着支持“神经多样性”运动的所有主张呢？
国际应用行为分析协会中国分会主席、著名自闭症（孤独症）专家北京大学附属第六医院郭延庆教授认为：从医学的角度，无论障碍（disorder）、疾病（disease）还是残疾(disability)，都是一个界垒分明的判断，原则上不能用多样性这样一个包容的词汇一概而过。孤独症谱系障碍，从医学上来讲，它就是一个先天的神经发育的异常。我们一定要仔细分辨，认真区隔，尽我们所能地来探索这么几个问题：它是什么，为什么，怎么治。
但离开医学的视角，有的只是孤独症谱系障碍人士。作为“人士”，就没有优劣的价值判断，而只有表征的差异了。作为“人”，她／他应该享有同等的权利和机会。现实存在的问题是什么？是孤独症谱系障碍人士的生存权、发展权、教育权等一系列作为一个人士应有之义的权利在世界范围内得不到保障甚至遭到忽视和剥夺。“我们提出这样一个口号，其实质应该是意在缓和和减少这种忽视和剥夺。也正因为现实的不完美，我们才有实现人类最高价值而达到最终的和谐共存这个理想。”
在科学、教育领域，将自闭症作为一种严重的疾患去攻克去干预；在社会学领域，把患有自闭症的人士当作与我们一样的人去尊重，这其实是主流社会应该做到的。
特别困难的是，身为自闭症患者家长，我们每天要面对的是一个活生生的人，要解决的是琐碎的、具体的问题，难以像电脑那样在不同的扇区自如切换。面对很多“政治正确”的新鲜提法本能地感到怀疑和畏难。
或许是人老了吧。
在知乎上就如何看待“神经多样性”提问，得到很多热心的回答。
一位特教专业的学生说：“近些年，人们更多地关注特殊人群，但并不是因为特殊，就需要怜悯，最好的方法是共建一个环境，让他们感到自己和别人没有什么不同，体会自己真正的价值，从而更好地回归社会。”
网名“Tonny Hu”的网友认为，“神经多样性”的提出，最大的意义在于其对“范式转换（paradigmshift）”——即从传统的“病理学范式”转换到“神经多样性范式”——的推动作用。
“病理学范式”认为：人类心智和大脑或者说人类的神经认知功能中存在着一种或一类对的、正常的、健康的状态；如果你的神经配置或功能（以及由其所决定的思考和行为方式）区别于上面所谓的“正常的”标准，那你就是异常的，你就是有问题的。
而“神经多样性范式”则认为：人类大脑和心智的差异与多样性是人类多样性的一部分，是自然的、健康的、有价值的；不存在某一种或某一类所谓“正常的”人类大脑或心智类型；和其他人类的多样性（如种族、性别、文化、性取向等）一样，神经多样性会受到社会权力互动的影响，而且，这一多样性一旦被接纳和拥抱，便可以成为人类潜力的有益贡献者。
身为遗传基因研究人员和自闭症患者家长的秋爸爸则从“基因多样性”的角度解读“神经多样性”的提法：“从基因的分子水平上有很多证据支持这种说法。就是说基因的多态性，各种等位基因都存在，哪怕它看上去是个'坏'基因，也有一天，会在某种环境压力下，它比'好'基因更适应自然的压力。”
反对“神经多样性”这一提法的多从自闭症人士自身的现实利益出发。网名“李老西”的特教老师认为这样的宣传口径只会增大自闭症诊断和干预的难度。他说：“自闭症是非常严重的先天性障碍，且程度之多样，情况之严重远超普通人的认知范畴。只有正确的了解问题，才有可能找到解决的途径，好心并不代表可以办成好事。”
自闭症患者家长冯斌也对这一提法持反对态度,他说：“对绝大多数真正的自闭症人士来说,多样性是个奢求,我们仍然要他们学习和别人同样,遵守共同的纪律。我们的目标还是要他们尽力地和其他人保持‘同一性’。”
一位名叫“杨过”的网友认为， “神经多样性”（的提法）是一个进步，但停留在这一层面，则有自欺欺人的危险。应该重新审视“自闭症”这个标签，既尊重自闭症人士作为人的权利，也正视他们的障碍。
网友jaming肯定“神经多样性范式”的提出是一个思想的改变，但又对实际执行的效果深为担忧。“打个比方，一个疲惫的家长找到医院希望救救孩子，医生对他说，根据最新的看法，你孩子并没有病，你要适应他，你要爱他，你之所以疲累问题不在你孩子身上，在你自己的心态上——你体会一下家长是怎样的心情？没血溅三尺就是客气的。”
“学术上‘神经多样性’是指整个社会层面去适应这类人(不仅限于自闭症)，去给他们提供正常生活的权利。但在执行上，往往变成是单方面要求这类人的家属要适应，要无条件牺牲。而且这在我国就是现实，连最起码的残疾人无障碍出行都做不好，也没人想去做。”
对于身为自闭症患者家长的我而言，一方面，我对自闭症人士站出来为自己发声深感欣慰。自闭症的发现仅有不到70年的历史，在此前的历史当中，由于自闭症人自身的社会性缺失，无法发出自己的声音，只能由家长为他们主张权利。随着社会的宽容和科技进步，越来越多的自闭症人士能够借助网络、计算机和其他辅助沟通手段表达自己的真实意愿。他们的声音再也不会被湮灭、忽略，这是一个历史性的进步。
另一方面，我也深感不安：发出声音的自闭症人士都是高功能自闭症人士。对于那些永远无法为自己发声的低功能患者，我们该做的太多而能做的太少。
有相当多的自闭症人士，终生无法与人有效沟通，生活不能自理，生理、情绪和行为上的问题得不到有效干预，生活在暗无天日的痛苦之中，而且给家庭带来沉重的精神压力和生活负担。在我接触的自闭症群体当中，因病致贫、家庭解体、生离死别的并不在少数。
当我们在谈论自闭症人士的时候，我们谈论是既是智商超过130的天才，也是永远不辨枣栗的低能者，这使得所有的概括、主张、建议都极为困难，差之毫厘失之千里。
但是，当我们把他们当做和我们一样的“人”时，所有的困惑都迎刃而解了。按照他的本来面目去接纳他，与根据他的需要来帮助他都是我们应尽的责任。
在一个把“障碍”视为“低能”、“低效”甚至“低等”的社会里，谈论“神经多样性”只能带来嘲笑；在把自闭症仅仅看成一种“病态”的语境里，谈论“神经多样性”也令人摸不着头脑。但是在一个理解和包容的多元化社会里，“神经多样性”的讨论带给我们更多的希望和更加开阔的视野。